Este blog conta a história de Caliel, nascido em janeiro de 2002, portador da Sindrome de Angelman. Situações pelas quais já passou, relatos do seu dia-a-dia, sobre seu desenvolvimento etc. Bem-vindos :)
terça-feira, 26 de fevereiro de 2013
Ausências
Durante o primeiro ano de vida do Caliel, tudo o que esperávamos que ele fizesse não aconteceu...Uma dessas coisas básicas era o sentar. Eu o colocava mil vezes sentado e ele caía para o lado.Aí eu colocava apoio dos lados e nas costas e ele caía para frente. O tempo todo tombava o pescoço para frente, e parecia ainda não ter controle do pescoço. Além disso, fechava os olhos e tombava a cabeça como se de repente tivesse pegado no sono, mas em seguida "acordava". Pra mim era normal que ele tivesse sono, porque não dormia nunca!
Até que ele começou a frequentar uma escolinha normal. A diretora da escola tinha uma filha com Sindrome de Down, que tivera ausências durante a infância. Então, quando ela viu o Caliel fechando os olhos e tombando o pescoço, ela se lembrou das crises de ausência da filha e me perguntou se ele tinha ausências também. Eu nem sabia o que era isso!
Então levei pela centésima vez ao neurologista, e pedi que ele avaliasse isso. Acabou sendo confirmado que o Cali tinha ausências mesmo, que é um tipo de convulsão.Mas geralmente nós só conhecemos a epiléptica né...E acabou que ele, antes de começar a tomar a medicação, teve também uma convulsão epiléptica, bem no meu colo. Quase morri do coração de tanto susto. Ele tinha 2 anos e meio.Então começou a tomar Gardenal, que foi péssimo para o sono, mas controlou as ausencias.E finalmente, um mês depois de estar com a medicação, aprendeu a sentar! E posso dizer que ele tinha torno de 40 por dia!O tempo todo fechando os olhos e tombando o pescoço. Se as ausencias fossem detectadas antes, certamente ele teria desenvolvido mais rápido. Nenhum médico conseguiu me esclarecer o tamanho do dano que elas possam ter provocado. E eu queria muuuito ter descoberto isso antes...
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