terça-feira, 6 de agosto de 2013

Beijoqueiro



Quando o Cali era menor, parecia tão improvavel que fosse aprender a dar um beijo, que eu nem sonhava com isso...mas não é que aprendeu? Agora que sabe, vive distribuindo beijos por aí, mas só para as pessoas que ele ama! Na foto, seu tio avô Sérgio! (dei esse pequeno prazer para meu tio...o fiz tio avô aos 30 anos!rsrs)

Curtindo o sítio



Sempre que dá, vamos pro sítio da minah tia, em Minas Gerais. Por la o Cali brinca muito, aproveita o contato com a natureza e interage com a  família..Lá atrás, meu tio observando tudo...

Instrumentos (2)


Nesta foto, com o primo Rafael, a irmã Lara e a tia Ana, ele está de olho nos instrumentos que acabou de ganhar de presente de sua vovó Isa, que mandou direto do Canadá. Olhar pra foto ficou em segundo plano desta vez!

Primos


Nesta foto, tirada em Junho/2013, o Calie stá com o vovô Paulo, sua irmã e os dois primos, rafael e Bernardo. Ele é o amis velho da turma e foi bem legal ver como ele já está um mocinho mesmo! Tem um comportamento diferente das crianças mais novas. Não é tão agitado, gosta de observar mais do que bagunçar! Muita gente me diz: "Você tem um bebezão!" Mas eu sempre digo que não...que de bebê o Cali não tem nada...só o olhar ingênuo (e lindo!)

segunda-feira, 20 de maio de 2013

Carinhoso


Nesta foto, tirada no ultimo reveillon, Caliel mostra seu lado meigo e carinhoso...ele adora ficar aninhado num colo, principalmente com sua família :) Esta cena se repete todas as noites em casa, quando todos estamos juntos...

sexta-feira, 10 de maio de 2013

Caliel e a criançada da família....

Nesta foto, o Cali estava com 7 ou 8 anos...Meu sobrinho, meu priminho e minha filha assistiam deitados a um desenho, enquanto ele, sem conseguir largar sua fraldinha, prestava atenção também! Naquela época ele dava pouca atenção pras coisas, sem se concentrar por muito tempo, então uma cena desta era digna de fotografia!

terça-feira, 7 de maio de 2013

Karaokê


O Caliel adora música! E quando descobriu que existe um objeto chamado microfone, ficou feliz da vida! Adora pegar o microfone e falar vários AAaAAAAaaaaaA, além de soprar muito. Além disso, adora que seu papai cante pra ele! Olha que cara mais linda!

Páscoa


Nestas fotos, tiradas na Páscoa deste ano, o Caliel está de pé se apoiando na irmã, Lara. Durante a caça aos ovos, ele foi seguindo a turma, andando com o apoio das minhas mãos. O que não dá é pra ele ficar de fora dessa brincadeira divertida!

segunda-feira, 25 de março de 2013

Aventura



Bem, como qualquer menino, o Cali adora aventuras! Nesta foto está de capacete pronto pra encarar uma tirolesa! Ele não tem medo, nem nós! Porque o que percebo são os pais com medo do que possa acontecer e os privando de experiências que podem ser muito positivas!
Não aconteceu nada, ta vendo? Continua vivo, não caiu da tirolesa, não teve nenhum ataque cardíaco nem uma convulsão!
O que pudermos fazer pra ver o Caliel feliz, aproveitando ao máximo sua vida, faremos :)
As limitações dele são pequenas perto de todas as possibilidades que tem de viver intensamente!

sexta-feira, 1 de março de 2013

Andador


          Na incrível expectativa que eu tinha em ver o Caliel andando sozinho, resolvi oferecer um andador a ele (com alvará da fisioterapeuta, claro). Ele aprendeu a usar mais ou menos. Quando eu o colocava de pé, segurando no andador, ele saía andando até bater num obstáculo. Não tinha a ideia de virar o andador para onde ele queria, mas sabia fazer isso quando segurava nas minhas mãos. Além disso, se ele estivesse sentado, com o andador do lado dele, ele saía engatinhando, mas não pensava no andador como um auxiliar para que caminhasse. No fim das contas, o andador não deu autonomia nenhuma, porque ele só chegava são e salvo a algum destino com o andador caso eu fosse segurando, ou por perto. E mais uma coisa, o andador só funcionava no chão de casa, que era liso, mas quem é que consegue andar com andador pelas calçadas da cidade por exemplo?Inviável para o Caliel...

Troca de dentes


Sobre isso eu bem que gostaria de ouvir outros depoimentos! A troca de dentição do Caliel começou por volta dos 7 anos, e aconteceu igualzinho de qualquer outra criança, mas com um detalhe: não precisei arrancar nenhum! Os dentes da frente foram todos engolidos por ele, conforme caíam, e os do fundo, pasme, ele arrancou com os próprios dedos! É até engraçado ver com que sangue fio ele faz isso! Sente que o dente está mole, aquilo o incomoda(e muitas vezes nem da pra eu perceber que o dente do fundo dele está mole né), e ele não pensa duas vezes para arrancar com as próprias mãos...alguém já viu isso?

terça-feira, 26 de fevereiro de 2013

Ausências



       Durante o primeiro ano de vida do Caliel, tudo o que esperávamos que ele fizesse não aconteceu...Uma dessas coisas básicas era o sentar. Eu o colocava mil vezes sentado e ele caía para o lado.Aí eu colocava apoio dos lados e nas costas e ele caía para frente. O tempo todo tombava o pescoço para frente, e parecia ainda não ter controle do pescoço. Além disso, fechava os olhos e tombava a cabeça como se de repente tivesse pegado no sono, mas em seguida "acordava". Pra mim era normal que ele tivesse sono, porque não dormia nunca!
       Até que ele começou a frequentar uma escolinha normal. A diretora da escola tinha uma filha com Sindrome de Down, que tivera ausências durante a infância. Então, quando ela viu o Caliel fechando os olhos e tombando o pescoço, ela se lembrou das crises de ausência da filha e me perguntou se ele tinha ausências também. Eu nem sabia o que era isso!
      Então levei pela centésima vez ao neurologista, e pedi que ele avaliasse isso. Acabou sendo confirmado que o Cali tinha ausências mesmo, que é um tipo de convulsão.Mas geralmente nós só conhecemos a epiléptica né...E acabou que ele, antes de começar a tomar a medicação, teve também uma convulsão epiléptica, bem no meu colo. Quase morri do coração de tanto susto. Ele tinha 2 anos e meio.Então começou a tomar Gardenal, que foi péssimo para o sono, mas controlou as ausencias.E finalmente, um mês depois de estar com a medicação, aprendeu a sentar! E posso dizer que ele tinha torno de 40 por dia!O tempo todo fechando os olhos e tombando o pescoço. Se as ausencias fossem detectadas antes, certamente ele teria desenvolvido mais rápido. Nenhum médico conseguiu me esclarecer o tamanho do dano que elas possam ter provocado. E eu queria muuuito ter descoberto isso antes...

Aniversário


          Nesta foto estamos comemorando o aniversário de 10 anos do Caliel. Nossa casa estava cheia de pessoas, e ele não pareceu se comover muito com o "Parabens a você". Mas no aniversário de 11 anos, só estávamos nós 4 em casa e foi muuuuito mais lindo de ver! Ele olhava para o bolo, para sua velinha e ria de felicidade enquanto todos cantávamos parabéns para ele! Foi emocionante demais para mim perceber como ele sabia que era o aniversário dele!

 
 
 
 
 
 
 
 

Cadeira de rodas


   Desde sempre tenho a esperança de ver o Caliel andando sozinho.Sei que muitas crianças, pelo que pesquisei a maioria, consegue andar sozinha. Mas o Cali tem 11 anos e ainda só anda com apoio. Teve um avanço incrível desde que nasceu. Para se ter uma ideia, até por volta de 3 anos e meio ele só se rastejava pelo chão para se movimentar, como uma cobrinha. Só depois aprendeu a engatinhar e foi se aperfeiçoando...até hoje, quando quer se locomover sozinho, sem ajuda de ninguem, vai engatinhando. Aí ele se apóia em algum lugar e fica de pé, tendo coragem de dar alguns passos segurando na parede ou móveis.
   De qualquer forma, comprei a cadeira de rodas para passeios mais longos, como é o caso da foto, num passeio ao zoológico. Antes eu pensava que ele se acomodaria por ter cadeira de rodas, mas não. Ele adora dar seus passos. Gosta também da comodidade da cadeira, mas só oferecemos esta possibilidade quando vamos passear por muito tempo andando. Em casa, a cadeira fica guardada, e ele só se locomove engatinhando ou andando.Quando ele está sentado, pega a mão da primeira pessoa que passa para que sirva de apoio, e ele sabe bem onde quer ir!

segunda-feira, 25 de fevereiro de 2013

Ausência de Fala


   A criança com Sindrome de Angelman praticamente não fala nada. Já li que algumas chegam a falar umas 20 palavras, mas ainda depende do grau de comprometimento..
  O Caliel fala Papá, Mamã,Bobó(é o apelido da irmã),Pão e Cacá (ele mesmo).
  Muitas vezes percebo ele testando novos sons, como o da letra L, mas ainda sem dar função ao que está balbuciando. As palavras que citei, ele usa com sentido, quando quer chamar alguém da família (papai, mamãe e a irmã). Ele fala vovó também, mas é tão raro ele ver alguma avó, que quase não usa esta palavra...
  No entanto, apesar de não falar, ele é capaz de se comunicar muito bem! Seu olhar é extremamente expressivo, e aquilo que ele não consegue dizer, ele mostra, coloca a mãozinha, vai até onde está o objeto desejado etc. É bastante determinado!
  Ele entende muita coisa do que dizemos. Não sabemos ao certo se ele entende tudo, mas quando o que falamos faz sentido,e le entende sim! Por exemplo,coisas da rotina: "Vamos tomar banho", "Vamos comer", "Vamos sair","Vamos lavar as mãos" etc.Ou coisas que ele conhece bem: "Pega a bola", "Cade a bobó?" etc. Mas falar sobre coisas que ele não vivencia, é a mesma coisa que nada! Mas qual é a criança que entende daquilo que ela não vive né?
 

Parque de diversões



   Antes de levar o Caliel pela primeira vez a um Parque de Diversões, eu imaginava que tudo seria restrito para ele.
No entanto, me surpreendi.Por vários anos eu o levei no Hopi Hari, num dia que abre só para deficientes. Todo mundo em paz com suas diferenças e apenas se divertindo!
O Cali pôde ir até na montanha russa do escuro!
Recomendo pra todo mundo...O Wet´n Wild também tem um dia assim..

Vida social


O Cali adora sair de casa, passear, socializar com as pessoas...só não abre mão de estar também perto das pessoas que ele mais ama...Nesta foto, festa julina do Larcab (instituição que ele frequenta), com seu papai.

sexta-feira, 22 de fevereiro de 2013

Equoterapia


  O Cali fez equoterapia por uns 2 anos. Achei muito bom pra ele! Além dos beneficios que traz para seu corpo, é um ótimo momento de interação com o cavalo...Ele costumava deitar, acariciar a crina...Recomendo ;)

Sono


  Nada me deixou tão maluca convivenco com o Cali, como sua ausência de sono!!
  Seus primeiros 5 anos de vida foram absurdos neste quesito!
Para se ter ideia, ele só dormia torno de 2 horas num período de 24!!
Achei que eu fosse ter um troço. Que eu fosse morrer de tanto ficar acordada, sem ter com quem revesar esta tarefa...
Pra piorar, o anticonvulsivante que ele tomava (Gardenal) piorava demais a situação.
Cheguei a experimentar Tegretol e Depakene. Mas o remédio que o ajudou a mudar a rotina de sono foi o Depakote. Passou a dormir umas 6 horas por noite.
Ainda assim, muitas noites ele simplesmente não tinha sono e fui, com auxílio do neurologista, tentando vários remédios (como Rivotril, por exemplo). Mas só acertamos mesmo no final de 2012. O milagroso remédio que o fez dormir foi: AMITRIPTILINA.
Gente, nunca vi um efeito tão imediato. Desde então tenho tido lindas noites de sono como não tive nos últimos 11 anos!!!!
Mas durante o dia ele não dorme não. Até porque, já é um mocinho né...
Portanto, para os que estão aí pensando que vão morrer de sono literalmente, conversem com o neuro sobre esse remédio...foi o que mudou a minha vida, sem exagero nenhum!

Irmã




   Quando tive o Caliel, e descobri tudo sobre a Síndrome de Angelman, jamais poderia pensar em ter outro filho....
   Mas, mesmo sem querer, eu tive! Uma princesa muito, mas muito especial, que é a maior companheira do Caliel na vida!
   É um verdadeiro anjinho.Os dois são muito carinhosos um com o outro...é muito lindo de ver...
    Portanto, recomendo a todos os pais que só têm um filho, e que é especial: tenham mais!
A vida nos surpreende muito....

Tocando violão


Instrumentista





Música


  Nada é tão estimulante para o Caliel como a música.
  Ele dança até com jingles de propagandas!!
  Desde pequeno se sente atraído por aparelhos de som, por celulares e brinquedos que tocam música. Adora apertar os botões e ouvir os sons!
  Experimentou vários instrumentos na vida, e atualmente o que ele mais toca é a flauta-doce. Óbviamente não cria melodias, mas sabe manusear e extrair som de vários instrumentos, como violão, flauta, piano, teclado, metalofone, pandeiro, tambor, chocalho...
  Postarie fotos nos próximos tópicos ;)

Amigos


  Caliel com 5 anos na escola de Educação Infantil que frequentou dos 4 aos 7.
  A Sindrome de Angelman é uma sindrome do espectro autista. Em muitos momentos o Cali quer ficar sozinho, ou se distrai profundamente com algo sem se preocupar com quem está ao seu redor. Mas quando ele vê crianças, tudo muda! As crianças da escola regular fizeram toda a diferença na vida dele. Cuidavam dele, amarravam seu sapato, limpavam seu nariz...faziam qualquer coisa que ele precisasse. Os anos em que o Caliel pôde frequentar a escola foram muito felizes para ele. Recebeu e doou muito carinho...
   Infelizmente ao ingressar no Ensino Fundamental foi incapaz de acompanhar a rotina de uma sala de aula. E atualmente é muito dificil encontrar uma escola que consiga se adaptar às necessidades das crianças com S.A. (ao menos eu, não conheço nenhuma!)
   Então atualmente ele frequenta uma instituição todos os dias, por meio período. Está numa turma de 4 crianças com diferentes deficiencias, mas com a idade parecida. É acompanhado por uma pedagoga  e durante o período os terapeutas o retiram da sala para a terapia específica, e depois ele retorna para sua sala de aula.
   A rotina é fundamental para ele aceitar o que se propõe. Acostumado ao que tem que fazer, ele segue muito bem a dinâmica do grupo, dentro de suas limitações, é claro...

Queijo


  Parece até brincadeira, mas não é. Isto que ele está segurando é mesmo um grande pedaço de queijo que ele pegou na mesa e começou a morder, sem querer largar! Sem sombra de dúvidas, o que o cali mais ama comer é queijo. Achei que isso fosse uma característica só dele, mas conversando com outros pais descobri outras crianças com este gosto especial por queijo...
  Apesar da dificuldade de se alimentar no início de sua vida, esta foi somente uma fase passageira. Desde uns 4 anos de idade ele é conhecido por comer além do que deveria. Come muito mesmo e não pára por vontade própria. Para fazê-lo parar de comer é necessário tirar a comida da frente dele, ou retirá-lo da mesa. Aceita qualquer coisa.Come todas as verduras que as crianças costumam não gostar , legumes, frutas e até mesmo proteína de soja, já que somos vegetarianos...
   Esta é uma característica das crianças com S.A. Comem demais da conta! E não engordam!Por muito tempo ele esteve abaixo do peso. Atualmente é somente um menino magro, mas com peso normal.Embora, com a quantidade de comida que consome, deveria ser muuuuuito mais pesado!
  Nesta foto ele está com 7 ou 8 anos..

Hipopigmentação


   Tudo bem que sou bem branca, mas não sou loira e nem tenho olhos azuis como o Caliel. Na verdade, esta é mais uma característica da Sindrome...Eles são mais claros que seus pais...Têm pele, olhos e cabelo claros geralmente.
   Olha só que carinha mais linda, que príncipe este menino! Esta síndrome é conhecida pela felicidade que as crianças demonstram, mas devia ser conhecida também pela beleza peculiar...

Sorriso


 Creio que nenhuma característica é tão marcante no Caliel quanto o Sorriso!
 Nasceu sorrindo para tudo.
 Tem crises de riso hilárias! Ele é capaz de contagiar todos ao seu redor, por ver graça nas mínimas coisas.
 Adora ver um copo se espatifando no chão, ou uma pessoa tropeçando, ou pegar algo escondido...Aliás, ele sempre se denunciou,porque quando começa a aprontar escondido, fica tão empolgado que começa a rir, rir, rir a ponto de chorar gargalhando! Aí todo mundo ri junto...

A baba...


  Nesta foto, por volta de 7 meses de idade, Caliel está mexendo num celular e babando...
  Uma das características marcantes do Cali sempre foi a baba. Quanto maior a empolgação, maior a quantidade de baba...
  Quando ia tomar um suco, mais da metade do copo caía no paninho...
  Carregar fraldinhas de pano por aí sempre foi um hábito. Mas esse problema melhorou muitissimo com o fortalecimento dos musculos da face, e com muitos exercícios de fono. Atualmente ele toma suco, água, leite, no canudinho, e não baba nem um pouquinho!
  Só mesmo quando se distrai demais com algo, a ponto de esquecer a boca aberta..rs
  Postarei outras fotos com este tema..

Cali bebê


   Nesta foto, Caliel tinha por volta de 10 meses. Quando nasceu, ninguém detectou de forma alguma que ele teria algo de diferente...
   Seu Apgar foi 9/10. Nasceu com icterícia (todo amarelinho) e ficou 3 dias tomando banho de luz. Constataram no hospital que ele tinha também um sopro no coração.Fizemos exame de coração, mas depois esse probleminha não teve consequencias.
   Nos primeiros meses de vida, o Caliel engordava torno de 50 gramas por mes!Isso mesmo, não digitei errado:somente 50 gramas por mês!
   Eu, que era mãe solteira, de primeira viagem e tal não sabia que algo estava errado, mas a pediatra, que devia ter visto isso, não viu. Até que mudei de pediatra, e aos 4 meses de idade, ele começou a tomar leite em pó, além de mamar no peito...e finalmente começou a engordar. No fim das contas, o problema dele era de sucção.Não conseguia sugar como devia para mamar todo o meu leite..
   Até então, eu continuava sem saber que ele tinha uma deficiencia. Parecia uma criança normal pela aparência física. Aos 6 meses de idade,a  pediatra começou a achar estranho o fato de que ele não sentava, não segurava o pescoço etc..então encaminhou para um neurologista.
   Caliel fez eletroencefalograma, ressonancia magnetica, tomografia e nada! O neurologista supôs que ele tivesse somente um atraso...
   Mas este foi o ponto de partida para a busca incessante por uma resposta satisfatória a respeito desse "atraso"...